Dagarna går fort nu. Det har gått över en vecka sedan jag uppdaterade bloggen. Jag känner att jag inte har mycket att skriva om. Jag vill gärna skriva ”nya” saker och inte bara det vanliga vi är med om. Samtidigt vet jag att det är så viktig för mig att dokumentera ner Lex resa så han och vi kan läsa om den senare.

Det här blocket var första gången Lex aldrig fick neutropenfeber. Han var neutropen (blodvita 0,1 och neutrofila 0) mellan förra måndagen till denna måndag. I måndag denna vecka hade hans värden vänt (blodvita 5,0 och neutrofila 3,0). Det här blocket var också första gången han inte behövde fylla på sina trombocyter (som lägst 40 förra helgen). Han har fortsatt fått sina Erwinia Asparaginase på måndagar, onsdagar och fredagar, under förra och denna vecka.

Förra fredagen tillbringade vi större delen av dagen på sjukhus. Först skulle vi in för att ta blodprover och sedan Erwinia. Precis när vi började bli klara vid lunch så fick Lex feber. Då fick vi ta ett nytt CRP för att vara säker på att han inte hade en baktriellinfektion (neutropenfeber). Vilket han inte hade utan bara en vanliga virusinfektion. Vid 15-tiden var vi färdiga på sjukhuset och kunde åka hem. Lex hade sedan 38-39 graders feber under helgen men var inte så påverkad av det.

Efter att vi kom hem från sjukhuset åkte jag och Tori ner till Ljungby i Småland för att besöka min mamma och syskon. Lex var tvungen att stanna hemma själv med sin mamma, eftersom han var neutropen och dåliga trombocyt värden. Det var skönt för mig att komma bort ett par dagar från Lex. Vi har varit tillsammans i någon månad utan avbrott. Även när Lex mår bra så äter han fortfarande på natten. Vilket innebär att jag får vakna 5-6 gånger varje natt för att ge honom sin nappflaska med sondnäring. Att komma iväg några nätter och få sova en hel natt utan avbrott är nästan overklig. I Ljungby fick vi äta mamma/farmors mat hela helgen. Tori lekte med sin kusin Grace och jag fick massor av egentid. När vi åkte hem till Örebro på söndag kände jag mig utvilad och kunde köra den 3,5 timmar långa bilfärden utan att behöva vila hela tiden pga trötthet.

Den här veckan har varit bra. Lex värden hade vänt under måndag och vi kunde efter det röra oss mer fritt. Vi har bland annat varit ute och ätit med barnens moster Sanna. Jag har tagit med Lex på stan och köpt nya löparskor till mig. Även om Lex mår bra nu så är han fortfarande väldigt gnällig och kräver oftast att jag eller någon i familjen ska vara nära honom (helst jag). När jag provade nya skor ville han hela tiden vara på mig, så det var en utmaning att springa på löpbandet utan att Lex skrek och var ledsen. När vi är hemma så kan dagen går fort när Lex bara vill ha närhet. Vilket innebär att jag måste sitta/ligga nära honom för att han ska vara lugn. Det gör att dagarna går fort och jag känner att jag inte får så mycket gjort hemma. Om jag ringer ett telefonsamtal och Lex inte sover så skriker han oftast i bakgrunden för han vill att jag ska vara med honom istället. Jag känner att det är jobbigt att han är så här och inte beter sig mer ”normalt”, men samtidigt så genomgår han något som inte är så normalt heller. Nästa vecka börja nästa block och han får cellgifter under hela veckan. Hans mage och slemhinnor kommer att skadas och han mår väldigt dåligt igen. På något vis så vill jag bara att han blir ”riktig” frisk snart så vi får tillbaka en ”normal” pojke igen.

Igår åkte min fru på konferens med jobbet och skulle sova borta en natt, så jag och barnen var hemma ensamma. Jag frågade om Tori var sugen att äta ute på stan, men hon ville bara äta hemma. Så då åkte vi ner till stan och hämtade mat eftersom jag var tvungen att åka ner till apoteket och hämta ut mer medicin till Lex. Efter maten fick barnen hjälpa till att plocka undan alla leksaker för idag kommer städerskan. Tori var väldigt hjälpsamt och plockade fint i alla rum. Lex hjälpte till på sitt sätt. Han gick bakom stora syster och slängde leksakerna runt sig. Tori blev riktig arg på sin bror :).

Syskonen delar på iPad på sjukhuset.

Tori och kusin Grace lekte bra ihop.

Mamma, jag och Tori vid matbordet.

Lex och moster vid Naturens hus.

Tapas på Pinchos vad gott tyckte Lex och vi.

Lex ville så gärna dricka våra drinkar så han fick en egen med vatten och is.

På lekterapin i väntan på sprutan.

Nu ska vi gå och hämta Tori på dagis.

Lite kvällsfika - cashewnötter.