Vi är nu i slutet av behandlingarna av block 4 (Lex andra Block A). Vilket betyder att det är mindre än halva tiden kvar av den tuffa blockbehandlingen. Någon gång i maj kommer vi att kunna slappna av och kan räkna med att slippa bo så mycket på sjukhus som vi gör nu.

Det tuffa just nu är inte alla sjukhusvistelser, även om det bidrar till det. Det som är jobbigast är att se hur Lex lider av sin behandling. Hur han får ont, blir trött eller har humörsvängningar. Därför är det extra skönt i dagarna att se honom vara så pigg som han är. Sedan i helgen har Lex haft diarré några gånger varje dag. Det börja bli mer och mer under veckan som gick. På måndag kväll tog vi ett clostridie test och fick svaret på onsdag att han hade det. För en månad sedan hade Lex också clostridie och då hade vi en hemsk period. Vi fruktade för att det skulle bli lika illa när vi bytte blöja på honom cirka 20 gånger på 12 timmar under onsdagen. Som tur var så verka antibiotikan (Vancomycin) han fick denna gång, hjälpa honom direkt. Idag och igår har han haft diarré men bara några gånger varje dag.

Det vi är mest orolig över just nu är att han inte får i sig tillräckligt med mat. Han äter bara halva sitt kaloribehov och fortsätter denna trend så kanske han måste han få näringsdropp för att inte tappa för mycket i vikt. Näringsdropp är sista utvägen och under behandlingsdagarna i Uppsala kommer antagligen inte Lex att kunna få ta det, eftersom det är för riskabelt. Näringsdropp kan påverka hans leverfunktioner och det gör dom cellgifter han tar också, då vill läkarna helst inte äventyra behandlingen med att ge Lex näringsdropp. Det kan även öka risken för infektioner i blodet. I början veckan sa Lexs dietist att hon börja bli orolig för att Lex inte växer samtidigt som han börja tappa lite i vikt, vilket kan leda till att Lex kommer att tappa i sin längd och blir kortare än vad han är tänkt. Idag lugnade läkaren oss och sa att Lexs längd antagligen är påverkad av hans cellgiftsbehandling och under hans blockbehandling kommer han antagligen inte att växa. Däremot kommer sjukhuset (och vi också såklart) att följa upp hans vikt noga kommande veckorna så han inte tappa mer i vikt. Om han tappa mer i vikt och samtidigt inte växer, så kan det tyda på att han blir kortare än vad han skulle ha varit utan sin cancer.

Idag fick Lex sin sista cellgiftbehandling för denna gång. Eftersom han har ätit så dåligt och inte fått i sig tillräckligt med vätska under dagen är vi tvungen att stanna över natten så Lex kan få rätt mängd vätska i sig (vätskedropp) som krävs av cellgiftsbehandlingen. Imorgon kommer vi att få åka hem på morgonen, förutsatt att Lex mår bra då. Vi har redan fått utskrivningsbeskeden klara för att kunna åka direkt.

Imorgon skulle Lex även fått PEG asparaginase, men han fick allergisk reaktion av det i den förra behandlingsblocket och läkarna har bestämt att han inte ska få det mer. Läkarna vet att reaktionen kan vara en engångshändelse, men skulle han få en reaktion till kan det vara mycket värre och man vill inte chansa om det. Därför kommer han få Erwinia-L-asparaginase istället, som ska vara likvärdigt som PEG asparaginase men lite krångligare att ge (sex doser i två veckor istället för en jämfört med PEG asparaginase) Det skulle han isåfall påbörja med på måndag. Dock har det varit strul att få till licensen för Erwinia-L-asparaginase (verka som inte många använder sig av det läkemedlet) från läkemedelsverket, så den behandlingen kommer att dröja till mitten eller slutet av nästa vecka. Asparaginase i sin tur måste tas innan man ger Neupogen (ett läkemedel som hjälper Lex att återfå sitt immunförsvar snabbare). I all denna administrativa soppa så har läkarna bestämt att Lex ska få en extra vilovecka, annars kommer han inte hinna återhämta sig till nästa block. Vi hoppas att Lex fortsätter vara den starka kämpe han är och vi får vara hemma så länge det är möjligt.

Innan Lex blev isolerad åkte han runt för att busa på avdelningen större delen av dagen.

Vi var även ute och sprang en runda i solen.

Sedan blev Lex isolerad när vi fick reda på att han hade clostridiebakterier.


Vi köpte en fläkt för att fläkta Lexs skjärt. Han blev lite förvånad. :)

Syskonmys innan läggdags.

Hjälper mamma lite med jobbet!