Efter att tillbringat åtta dygn i Uppsala kom vi hem i måndags och fick sova två nätter hemma. Första natten var bra men andra var lite kaotiskt. Efter det har vi tillbringat snart fem dygn på sjukhuset i Örebro (USÖ).

I Uppsala är vi ganska fria med att leka utanför rummet. På dagarna (även på nätterna) bruka vi gå runt på avdelningen och leka på olika platser där. Här på USÖ är Lex isolerad eftersom han inte har något immunförsvar. Han lämnar rummet max en gång om dagen (när han mår bra) och då går vi till lekterapin som är stängt för att Lex ska få vara där själv. Lex vägra sova i spjälsängen så vi sover alltid tillsammans i en vanlig säng på sjukhuset. Det gör att jag oftast inte våga lämna honom själv i rummet när han sover. Jag tillbringar också största delen av min tid i rummet när vi är på USÖ. När jag behöver något så ringer jag på klockan så kommer sjuksystern och hjälper till. Det kan vara allt från att hämta mer blöjor till att ge Lex medicin eller hjälpa oss att bädda om efter en spya.

Livet i ett litet rum innebär väldigt lite omvärldskontakt. Jag känner mig isolerad och tappar bort verkligheten runt mig. Jag har tillgång till Internet och är aktivt på bloggen och sociala medier, men det gör ändå att jag känner mig borta från verkligheten. Jag tror att jag sakna att kunna ta en kaffe eller ha en konversation med någon än Lex, läkarna och sjuksystrarna. Ibland är det givande att prata med andra föräldrar med sjuka barn, dock händer det inte så ofta på USÖ eftersom jag nästan aldrig lämna rummet.

Ibland känner jag avundsjuka över hur bra alla ha det utanför sjukhuset. Allt fint man läser om på Facebook. Att umgås som familj, gå ut med vänner, leka fritt med sina barn eller bara vara i sitt hem. Jag som person är sällan avundsjuk. Däremot beundrar jag många andra människor/saker och har det som förebild eller mål. Det jag har, är jag nöjd över. Det jag vill ha, jobbar jag hårt för att få. Att vara avundsjuk över något jag inte ha, tycker jag är onödigt, eftersom jag inte kan få det ändå. Därför är det jobbigt för mig att acceptera att jag inte kan få ett ”normalt” liv ett tag framöver, efter att ha haft det ”normala” livet så länge.

Jag har bestämt mig för att acceptera min situation och njuta av det jag har. Att leva med min son i ett 10 kvm stort rum och hitta på så mycket skoj det går att ha. Jag ska vara glad över att vänner och bekanta har det bra utanför vårt rum. För en vacker dag om 2 år kommer vi också vara på den sidan. En god vän skrev de här fina orden till mig, som får mig att lättare acceptera det jag har nu:

”Jag tänker att din och Lex relation nog utvecklas till något mycket djupt och värdefullt. Få pappor ger så mycket tid och kraft till sina söner i så unga år. Och i så svårt läge. Vilken oerhörd rikedom detta kan bli, trots det svåra. Eller kanske rättare, på grund av det. Livet blir ju aldrig vad vi människor tänkt oss, men ni går ju nu igenom något mycket ovanligt. Det kan bli för tungt att bära, men det kan också forma er till erfarna människor som får bli till stor hjälp för andra i framtiden. Jag tror på det senare.”

Coola glasögon som barnen fick på Lekterapin.

Fredagsmys med chips och popcorn.


Lördagsnöje, fotboll streamat på iPad och Lex som leker.

Hur tänkte barnen att jag ska få plats i sängen?