Jag har dom sista dagarna låtit bli att blogga för att njuta av min tid i Norrland så mycket jag kan. Igår lämnade jag och Tori vår lilla semester i Piteå och blev upphämtade av min fru på Arlanda. Vi åkte sedan till UAB (Uppsala Akademiska Barnsjukhuset) där jag och Lex ska stanna hela denna vecka för behandlingar. Min fru och Tori åkte hem för att jobba och Tori ska tillbaka på dagis.

Tiden i Piteå gick fort. Jag och Tori var bortskämda med mat och aktiviteter varje dag av våra vänner. Det kändes precis som en längre vardagshelg, där vi fick uppleva hur våra vänner kommer att ha det när allt kommer i ordning för dom. Vi gick upp när barnen gick upp mellan 7 och 8. Sedan myste vi i soffan fram till klockan 9, innan vi åt frukost och gick ut för aktiviteter med barnen. Vi tog oftast skotern och åkte kring huset som låg på en udde vid älven utanför Piteå. Vi åkte kälke i backe, kälke efter skotern, grillade och grävde gropar i snön. Efter någon timme gick vi hem och åt lunch för att sedan efter maten fortsätta att vara ute igen. Mot kvällen åt vi middag hemma och direkt efter maten brukade vi bada i bubbelpoolen med barnen. Efter badet var klockan runt 20 och barnen var helt slut. Dom somnade oftast på direkten så vi vuxna kunde sitta uppe i några timmar till och bara pratade. Det var sköna dagar vi fick uppleva och det var fint att se hur våra barn fortfarande kunde leka bra tillsammans. Jag kände också att resan gav mig extra energi. Jag fick sova i flera nätter i rad utan att behöva vakna på nätterna som jag måste göra med Lex. Jag hann med att löpträna ett pass med min vän också. Det var skönt att känna att jag blev trött av löpningen och inte av att jag är utmattad som jag bruka vara på mina löpturer sista månaden.

Jag hade väldigt lite kontakt med Lex och min fru under tiden jag var i Piteå. Jag kände att jag behövde komma ifrån Lex en stund. Inte ifrån honom som person utan hans sjukdom. De få tillfällen jag hade kontakt med min fru eller sjukhuset handlade det om Lexs medicinering eller förberedelser för hans behandling denna vecka.

Igår när vi kom till UAB började vår sjukhusvardag igen. Lex vägdes, mättes, andra allmänna kontroller (andning, puls, osv), nålen sattes på plats och blod- & urinprover togs. Lex badade på kvällen och sedan på morgonen som en rutin inför operation. Eftersom han ska sövas var vi tvungen att fasta honom från klockan 3 på natten. Sköterskan kom in och väckte mig vid 2:30 för att jag inte skulle glömma bort att ge Lex mat innan fastan började. I det ögonblicket hon väckte mig kände jag av tröttheten man kan få när man blir väckte mitt i natten och tänkte för mig själv att nu har min verklighet kommit tillbaka. På morgonen från klockan 7 börja Lex klaga över att han vill äta. Vilket han inte fick, så han grät och var allmänt ledsen fram till operationen. Idag hade vi tur och fick en tid redan 10.30, många gånger har vi fått vänta till 12 eller ännu senare. Jag tröstade och försökte få honom att tänka på annat men det har alltid varit svårt när han är hungrig. På vägen till operationen (ca 500 meter genom korridorer och en hiss) har Lex fått in lite nya vanor som gör honom lite lugnare. Han har fått trycka på hiss- och dörrknappar. Han visar stolt att han kan vägen till operationen genom att peka vart sjuksköterskan ska köra sängen. Väl inne i operationen leker han alltid med en sak som suger luft och tar mig på örat för att lugna sig. Jag bruka inte vara i operationssalen mer än någon minut och varje gång överraskas jag alltid av hur fort det går. Min uppgift är bara att lägga upp Lex på operationsbordet och lugna honom. När han är lite lugn (ibland kan han vara hysteriskt) ger narkosläkaren klartecken till sjuksköterskan som ger Lex narkosmedicinen och han somnar på ett par sekunder.

När Lex är på operationen får jag en stund för mig själv på 30-60 minuter. Denna gång tog det bara 30 minuter eftersom han bara skulle få trippel medicin i ryggen och hans sond skulle bytas ut mot en ny. Denna stund bruka jag utnyttja till att göra saker som är svårt att göra med Lex. Som att gå ner till kiosken eller apoteket. Idag hann jag hänga upp lite tvätt sedan var jag tvungen att gå tillbaka till uppvaket för att vänta på att Lex vaknar och ta med honom upp till avdelningen.

Medan papporna gjorde i ordning skotern, så klättrade barnen i snöhögen.

Här hjälper barnen till att göra upp elden.

Transport till skotern.

Långkalsongskocken lagar finfinmiddag till oss.

Frågan är om pappa eller Tori som var gladast?

Var vi inte ute så lekte barnen gladligen inne.

Lex fick lite Norrland även om han inte var med på resan.