I torsdag när vi kom till sjukhuset var det första gången vi åkte in så kontrollerat. Jag hade hunnit ringa och förvarnat sjukhuset om att vi antagligen måste åka in under eftermiddagen eller kvällen. Lex hade inga neutrofila kvar och total vita blodkroppar (LPK) var bara 0,1 så vi visste att han måste in för att få intravenös antibiotika. På kvällen hann vi äta middag innan hans feber gick över 38 grader och vi åkte då in. Jag hade redan hunnit packa våra saker och min fru kunde skjutsa oss in utan att vi kände någon stress.

När vi kom till sjukhuset vid klockan 19:30 så somnade Lex direkt och han var väldigt trött pga. febern. Det första som händer när vi kommer in är att sjuksystern sätter en nål i Lexs infart. Den här gången hade Lex nålen insatt eftersom vi aldrig tog ut den dagen innan när vi var inne. Jag misstänkte att vi skulle få åka in snart så jag bad sjuksystern att inte ta ut den så slapp vi ett moment till. När nålen finns på plats så tar sjuksystern sedan blodprover och blododlingar så att läkaren kan göra en bedömning av Lexs tillstånd. Efter någon timme när provsvaren är klara och jourläkaren har tid att komma (den här gången var hon här vid 21-tiden) till vårt rum. Då diskuterar vi med läkaren om läget och den här gången var det som vanligt att Lex behöver intravenös antibiotika för att snabbt kunna få hjälp att få bort hans feber. Den feber Lex har är inte vanligt feber som dom flesta barn får, utan kallas för neutropen feber. Det är en feber som orsakas av att han inte har några neutrofiler kvar i kroppen, som skyddar honom och därför är det väldigt farligt om det inte behandlas fort, eftersom han inte skulle kunna överleva utan antibiotika. Vid 23-tiden fick han sin första dos av antibiotikan och det fortsätter han att få var åttonde timme i minst fem dygn. När han väl får antibiotikan så stabilieras febern och efter 1-2 dygn så har febern försvunnit. När man ser att hans neutrofiler börja komma tillbaka så kan man sluta med antibiotikan.

Så här ser nålen ut, som man sätter på infarten som finns inopererad under Lexs hud.

Natten till fredag och lördag sov Lex väldigt oroligt. Han vaknade och skrek nästan varje timme. Jag vet inte om det berodde på febern, den nya sondnäringen eller om han hade växtvärk pga. att han håller på att återfå sina vita blodkroppar. Vi gav honom Alvedon men det verkade inte hjälpa. Under lördagen upptäckte vi att han fått sår på stjärten och det bruka han får när hans vita blodkroppar är låga/saknas. Det betyder också att han kan ha problem med sina slemhinnor som också har svårt att läka när de vita blodkropparna är för få. Hans clostridiediaré fortsätter och det har på lördag pågått i snart två veckor. Sammantaget kände vi att Lex blir sämre och börja få symtom som oroa oss.

Vi såg även positiva saker dessa dagar. Lex hade börja äta mer från fredag. På söndag när vi vägde honom hade han gått upp i vikt vilken är en lättnad när han under flera veckors tid bara tappat i vikt. Blodprovet från söndag visade att han fått lite av de vita blodkropparna (0,6) dock var de neutrofila fortfarande noll.

Natten till söndag fick jag sova hemma med Tori, medan min fru bytte av mig och sov med Lex på sjukhuset. Att sova med Lex när han mår bra är som att sova med ett spädbarn, man får gå upp flera gånger för att ge honom mat eller byta någon blöja. När han mår dåligt är det bara kaos och väldigt lite sömn för oss som förälder som sover med honom. Han kräks och har diarré som ofta rinner utanför. Han sover oroligt och kräver ständigt närhet. Min fru berättade att hon fick en bra natt med Lex, vilket betyder att hon bara gick upp för att ge honom mat på natten och han sov väldigt lugn. Att få sova 6-7 timmar sammanhängande sömn är verkligen en lyx för mig sedan Lex fick sitt cancerbesked, det är inte många sådana nätter jag får till numera.

På söndag morgon skjutsade jag in Tori till sjukhuset där hon fick vara med Lex och min fru. Medan jag och några vänner var ute och tog en löptur. Det var perfekt väder och skönt att låta kroppen få lite träning. När jag kom tillbaka så tog vi permission från sjukhuset och åkte hem över lunchen. Jag åkte efter lunchen in med Lex så han kunde få sin antibiotika för att sedan åka hem igen för att fortsätta vår permission. Mot kvällen åkte min fru och tränade och jag var hemma med barnen och myste. Vi åt sedan ute hela familjen och barnens moster var med oss. Det var skönt att ha en söndagsmiddag tillsammans med familjen. Det är verkligen något jag saknar, att bara få sitta ner och äta en bra middag hela familjen en söndagskväll.

Idag när jag vaknade fick vi ännu ett bra besked. Lexs neutrofiler (0,3) har kommit tillbaka, även om det är litet så vet vi att han inom någon dag kommer att få väldigt fina värden och vi kan röra oss fritt igen. Det betyder också att vi blir utskrivna snabbt och kan njuta av dagarna innan nästa behandling som börja om 14 dagar. De sista dagarna har gått upp och ner när det gäller Lexs form, men just nu pekar allt uppåt och vi ska verkligen njuta av det.

Lunch på rummet.

Vila på pappa.

Några plankor efter löpturen och barnen hjäpte till.

Gott med söndagsmiddag.