Denna vecka skulle vi egentligen påbörjat en ny blockbehandling, men läkarna tyckte Lex var i för dåligt skikt och lät honom vila en extra vecka. Nästa behandling för honom blir på måndag nästa vecka i Uppsala. Vi har nu varit hemma i några dygn och ska inte in till sjukhuset förrän idag för blodprover.

Lex har återhämtat sig fort fysiskt. Från att knappt kunnat stå upp i förra veckan, kan han idag gå väldigt stabilt och vi hoppas han våga springa igen i dagarna. Han äter inte mycket vanlig mat även om han prova mycket av det. Dock får han i sig mer än sitt dagliga energi- och näringsbehov. Vi har inte behövt ge honom något i sonden alls. Efter att han blivit bättre har han även börjat att dricka allt sondnäring själv. Det jobbiga just nu är att han vakna på nätterna och vill ha sondnäring/välling. Ungefär som under kortisontiden fast mindre mängder. Han dricker mellan 400 och 600 ml varje natt fördelat på 5 till 10 gånger. På nätterna går han gärna upp och vill äta keso eller ost. Då håller han sig (och mig) vaken runt en timme. I natt började han skrika otröstligt i nästan en halvtimme. Efter mycket tröstande så ville han dricka ett glas vatten och kunde lugna sig efter det. Sedan tittade han på iPaden i en timme innan han kunde somna om.

Det som han ligger mest efter är språket. Han pratar väldigt lite. Han förstår mer men vill bara peka på saker och inte säga några ord. Vi hoppas det blir bättre framöver. Den dagliga sov och mat rutinen är inte heller så bra. Det är svårt att få honom komma in i ”normal” rytm, eftersom han vissa dagar sover/äter mycket och andra dagar mindre. Han verkar bete sig olika efter dom olika behandlingarna han får. Vi är just nu inne i en period som kallas för block behandling. Schemat är en vecka behandling och två veckor vila för varje behandlings block (vi är inne i block två av nio). I praktiken är det mer en vecka behandling, en vecka sjukhusvård (neutrofilfeber) och en ”normal” vilovecka. I blocket han är i nu, har han fått en vecka behandling, två veckor sjukhusvård (tarmproblem, neutrofil och svamp infektion) och nu är vi inne i viloveckan. Dom ”onormala” dagarna är fler än dom ”normala” dagarna för Lex. Därför är det också svårt att få in normala rutiner för honom just nu. Någon gång i juni i år kommer han att blir klar med blockbehandlingen han har, då hoppas vi att han får leva mer ”normalt”.

I dagarna har vi njutit av ”ledigheten”. I tisdag sprang jag ner till stan och lunchade med en vän som var tillfälligt i Örebro. Igår åkte jag ner till sjukhuset med buss för att hämta ut mediciner till Lex. Väl på bussen satt jag och tänkte på infektionsrisker. Jag blev då orolig över om han skulle bli smittad. Jag vet att han ska försöka leva normalt när han mår bra, men samtidigt så får han behandling redan nästa vecka. En förkylning skulle han nog klara av bra just nu, men tänk om han får vattkoppor? Om det bryter ut nästa vecka under behandlingen och hans neutrofila värden är noll (vilket är en katastrof). Samtidigt är det extremt ovanligt att han skulle bli smittad av något annat än en förkylning. Jag är splittrad över hur vi ska göra. Ska vi undvika folkmassor eller kan vi leva normalt, när Lex har bra värden?

Igår kände vi för lite vardagslyx så vi gick ut och åt hela familjen. Det blev Texas Longhorn. Lex tyckte om maten där och det var skönt att se honom äta mer än bara en tugga av allt som han bruka göra sista dagarna. Han åt idag liten portion med pommes, nachos med dip och drack nästan ett glas mjölk. Under middagen sa vi att vi måste få Tori att sova tidigare på kvällen. Min fru nämnde att en vän hade spelat ljudböcker för deras dotter i Toris ålder och hon somnade jätte lätt. Vi bestämde oss för att prova samma sak. Klockan 20:00 igår kväll skulle jag lägga Tori. Hon fick välja en ljudbok ur Storytels sortiment och valde Alfons. Jag spelade den och efter 5-6 minuter hade hon somnat. Både jag och min fru fick en chock över hur lätt det gick och kan rekommendera den metoden :). Tori bruka aldrig sova förrän 21-23 tiden i vanliga fall.



Fullfart hemma nu.

På bussen till stan. Pappa är osäker om vi ska åka mer buss.

Så gott!