Läkarna har sagt att denna behandling (Block C) är den enda Lex kommer att få. Han kommer bara att fortsätta med Block A och B framöver, två gånger av varje. Block C ska vara det tuffaste blocket. Läkaren sa att barnen hade mått så dåligt av detta block att dom var tvungen att ändra på cellgiftskurerna så det skulle bli lite mildare och hoppas att Lex mår bättre av den här lite mildare versionen av Block C.
Lex mår hittills oförskämd bra av denna behandling. Han är pigg, glad och är hela avdelningens lilla kelgris när han är ute på sina dagliga (och nattliga) promenader i korridoren. Vi försöker att njuta av tiden tillsammans så gott det går. Vi försöker glömma att vi bo på ett sjukhus. Hela familjen var i fredag nere på stan en stund och sedan åt vi middag ute. I lördag var jag och Tori nere på stan och åt lunch ute. På lördag kvällen bänkade vi framför TVn för att se på handbollslandskampen mellan Sverige och Frankrike. Det känns som vi är en vanlig familj som inte var hemma för tillfället. När Lex mår bra är det lättare för hela familjen att njuta av dagarna.
Tyvärr har det börjat att vända nu. Lex har slutat att äta själv under lördagen. Han som varit så duktig hela denna vecka. Under handbollsmatchen kräktes han upp all sondmat vi hade pumpat i sonden för honom. Det blev lite kaos, men jag och min fru är ett bra team som har blivit vana vid detta nu. Soffan var nedspyad, min fru fick städa det och tvättade hans kläder. Jag fick duscha av Lex som var väldigt ledsen och grät konstant. Han lugnade sig till slut när han var ombytt och fick vila en stund i sängen. Hans Hb var lågt (77) och kommer att fortsätta sjunka i dagarna, så när han precis vilat klart kom sjuksystern in och gav honom en påse blod via dropp. Sedan fortsatte vi att se på handbollsmatchen och inte låta en stor spya påverka vår kväll. Vi har också börja märka att han börja dregla mer, få blåsor i munnen och hans analöppning börja få blodiga sår som inte läker. Han kommer de närmaste dagarna att förlora sitt immunförsvar och får neutrofilfeber. Vi kommer att få vara på sjukhus (USÖ) igen för behandling mot febern. Jag hoppas ändå att Lex slipper må så dåligt som sist och att hans sår läker snabbare och hans blodvärden återhämtar sig snabbare. Jag ber (eftersom jag är ateist, kanske hoppas varit ett mer lämpligt ord) till Neupogen (hans medicin som hjälper honom att återfå sitt immunförsvar snabbare) och till Lexs kropp att han återhämtar sig snabbt denna gång. Jag orka inte att se honom så dåligt som sist igen.
Favoritspel på lekterapin. -Pappa kan du hämta pallen till mig, tack!
Hockeytjej?
Ibland går det bra att dela på en iPad.
Chips och handbollsmatch.
Jag och Tori är också redo för match.
Barnen lekte och vi tittade på matchen.
Haha min hand?!
Åh vad man önskar att ni slapp gå igenom det här...fuck cancer säger jag bara (ursäkta ordvalet) Har en nära vän som i dagarna får vetat om hennes tumör är elak eller "snäll".....tycker att det får vara nog med alla som får den här hemska sjukdomen nu. Skickar en stor kram till er och önskar att Lex biverkningar snabbt går över...♡
Då håller vi alla tummar för att Lex inte skall drabbas så hårt av alla biverkningar.
Ni är otroligt tappra. Vi sänder de varmaste kramar till Er alla. Kerstin o Bosse
Vilken kämpe han är er lilla (jordens sötaste) Lex, och resten av familjen också.
Sen jag hittade din instagram så går jag in på den flera gånger om dagen för att uppdatera mig, har nyss börjat läsa bloggen också.
Jag älskar att du skriver med en sådan positiv energi och odramatiskt. Det är en fin dokumentation för Lex (och även för andra) om han vill veta mer om den här tiden när han blir större.
Jag beundrar er verkligen!!

4