I söndag blev det en ny rutin för oss. I vanliga fall bruka vi få åka bil/taxi hem till Örebro för att stanna hemma ett par dagar innan Lex får neutropen feber och vi måste åka in till sjukhuset i Örebro. Den här gången var Lex i så dålig skick. Han hade redan på söndag morgon bara 0,4 neutrofiler kvar i kroppen, inte ätit på två dygn och svår diarré som vi misstänkte var clostridier (vilket var bekräftat på tisdag). Det fanns risk att under en 2 timmars bilfärd att Lex kunde kräkas eller får så mycket diarré (ett par dl) att hans tillstånd behöver akut vård. Läkaren beslöt att Lex skulle åka ambulans hem till Örebro för säkerhet skull.

När vi kom fram till USÖ (Universitetssjukhuset Örebro) på kvällen började Lex att få feber och blodprovet visade att han inte hade några neutrofiler kvar i kroppen. Hans blodvita (LPK) var 0,4 på söndag och sjönk sakta ner till noll på onsdag morgon. CRP på söndag morgon var 20 och på kvällen hade den stigit till 60. Lex fick då antibiotika intravenöst (meronem) för att stoppa hans feber. Hans feber stannade vid 38 grader när han fick antibiotika och försvann först ett dygn senare. Att Lex får neutropen feber är inget konstigt, det får han efter varje behandlingsblock, så vi är vana vid det och tycker inte det är besvärligare än att vi måste sova på sjukhus med Lex och att han är lite lugnare än vanligt.

Den här veckan har utmaningen varit hans diarré som aldrig verkade ta slut och gjorde att han inte orkade äta något. Vilket ledde till att han bara blev svagare för var dag som gick. I tisdag såg vi ingen ljusning och läkaren beslöt att Lex skulle få näringsdropp. Under onsdag blev han piggare och på torsdag orkade han sitta upp och leka. Maria på lekterapin var inne hos oss och lekte en stund med Lex under torsdag. Igår var han så pigg att vi gick ut och lekte en stund ute på lekterapin. Lex hade fortfarande inga blodvita eller neutrofiler (infektionskänslig) så han fick vara själv på lekterapin. Där gick han sina första steg på en vecka. Han var vingligt i benen och höll på att ramla omkull. Han blev rädd eller ledsen över att han inte kunde gå normalt och grät en stund. Sedan ville han bara sitta ner och leka. På kvällen smet vi ut till Pressbyrån och köpte oss lite gott till fredagkvällen.

I natt var första natten på en vecka som Lex (och jag också) sov hela natten utan att behöva gå upp för blöj-, lakan-, klädbyte eller tvättar. Visserligen vaknade jag till några gånger av att sköterskan var inne och gav Lex antibiotika, tok blodprover eller att droppmaskinen pep. Jag är dock ändå utvilad och känner mig pigg. Vilket jag inte gjort på hela veckan. Jag tror inte att det jobbiga är sömnen för mig, även om det bidrar till min trötthet. Det jobbiga är att höra Lex gråta och skrika hela tiden. Under de värsta stunderna denna vecka var jag tvungen att lämna honom i någon minut för att samla kraft för att sedan kunna komma tillbaka ligga bredvid honom och trösta honom när han gråter eller skriker otröstligt.

I natt så har Lex skrikit flera gånger i sömnen. Det tyder på att hans blodvita är under produktion och bör visa sig på dagens blodprov. Eftersom han äter Neupogen för att accelera hans blodvita produktion får han varje gång värk i benmärgen (ungefär som växtvärk) när hans blodvita kommer tillbaka och är en vanlig biverkning av medicinen. Vi ser fram emot en bra dag och hoppas blir utskrivna om ett par dagar.


Lex var arg på mig hela vägen från Uppsala till Örebro. Kändes som han menade att det var mitt fel att han satt där han satt. :(

Mamma och Tori kom på besök.

Veckans mest använda mot sår på rumpan. Handfläkten är perfekt när såren ska torkas lite snabbare.

Maria på lekterapin kom med leksaker och lekte en stund med Lex.

Under torsdagen var han så pigg att han kunde sitta upp och leka, självklart med skydd under sig för att inte förstöra fåtöljen.

På fredag var Lex ute på lekterapin och lekte en sväng.

Fredagsmys.