I början av veckan hade vi förhoppningar om att det här Block B skulle bli bättre än förra då Lex blev så dåligt. Igår kväll (lördag) fick Lex sin sista cellgiftsdos och vi kan konstatera att han definitivt bryts ner helt av den här behandlingen. Block B är skräckblocket för oss.

I början av veckan mådde Lex bra. Han var trött men när han var vaken, var han mycket ute på avdelningen och lekte. Han var då pigg. Sedan i onsdag har hans mage blivit stor, gasigt och han har haft ont hela tiden. I fredag fick han lavemang (Klyx), hans mage blev mindre och han fick mindre magsmärtor. Efter lavemanget har han mått bättre i magen men han verkar så deprimerad. Han sover mycket och glädjen ha försvunnit. Vi har knappt sett ett leende från honom sista två dygnen och han äter knappt någonting. Sedan lördag började han att ha svår diarré och vi har bytt över 20 blöjor under lördagen. Vi misstänker att han fått tillbaka clostridierna igen. Medan vi skickat iväg hans avföring för analys och får det bekräftat att det är clostridier så har läkaren beslutat att vi kan tjuvstarta att ge honom Vancomycin (antibiotika mot clostridie) redan ikväll. Under kvällen så kräktes Lex (grön vätska som sjuksystern sa att det antagligen var pga cellgiftet) för första gången utan att vi matat honom med för mycket mat. Läkarna satte in kortison igen för att mildra hans illamående. Det började under lördag kvällen att blomma upp blåsor i hans mun och han verka får väldigt ont av det. Vi har satte in Alvedon och det verkade hjälpa så han har fortsatt med det var sjätte timme.

I onsdag kom Tori och min fru till Uppsala. Tori träffade Alfreds storasyster Lowa (som snart är 7 år) och dom trivdes verkligen med att leka tillsammans. Tori har frågat efter Lowa varje kväll om hon fick leka med Lowa nästa dag. Det är verkligen skönt att Tori har ett barn att leka med. Hennes tid på sjukhuset bruka vara ensamt när Lex inte kan vara med och leka.

En höjdpunkt i veckan var onsdag kvällen då vi hade fotbollskväll med Champions League och matchen mellan Chelsea och PSG. Vi pappor hade ordnat med kabel och förberett kvällen för att se matchen på stora TVn. Vi hade beställt pizza och åt innan matchen, Lexs, Eddies och Alfreds familj tillsammans i ”föräldrar rummet”. Matchen var bra och laget vi alla hejade på (PSG) gick vidare, vi hade trevligt och skrattade en hel del. Kvällens höjdpunkt egentligen var nog att alla våra tre cancersjuka pojkar var pigga och kunde leka tillsammans. I början av veckan var Lex och Eddie isolerade. Sedan blev Alfred isolerad torsdag till lördag och Lex är isolerad sedan igår. Det påminner mig om hur viktigt det är att leva i nuet och uppskattar den tid vi har tillsammans.

Om några timmar ska vi träffa läkaren som ska bedöma om Lex kan åka hem. I normala fall bruka jag vara säkert på att vi får åka hem och vi bruka åka hem utan att träffa läkaren, men denna gång är jag osäker. Lex mår verkligen dåligt just nu (kommunicera knappt med oss, sover/vila nästan hela tiden sista 48 timmarna, tappat rösten, slemmhinnor trasiga, svår diarré, äter inte längre, smärtor), även om hans blodvärden är fina. Jag längtar verkligen efter att få komma hem, men det viktigaste är att Lex får bästa behandlingen. Så vad än läkaren kommer fram till så hoppas jag det blir bästa alternativet för Lex.

Alfred, Eddie och Lex - Knattegänget på avdelningen som sprider så mycket skratt.

Akavriet är alltid populär.

Barnvagns race för Lex och Eddie. Medan vi föräldrar fick springa efter med droppställningen.

Klättra i klätterställningen var inga problem för barnen, men för oss föräldrar var det en utmaning att få ordning på droppsladdarna.

Clownerna kom även denna vecka på besök.

Tori med sin nya kompis Lowa.