Nu har det snart gått över en vecka sedan blockbehandlingen var klar. Sista cellgiften fick Lex i lördag kväll (25/4) och söndag (26/4) förmiddag kunde vi åka hem till Örebro. Vi fick vara hemma hela eftermiddagen. På söndag kväll fick Lex feber och vi fick åka in till sjukhuset. Vi ligger idag fortfarande på sjukhuset och väntar på att hans värden vänder upp. Hans benmärg är väldigt ansträngd (märgtrötthet) efter alla blockbehandlingar och förväntas att ta längre tid på sig att återhämta. Varje morgon hoppas vi ändå på att provsvaren visar något mer än noll för hans blodvita och neutrofila, men hittils har det inte hänt något.

Sista tiden har hans blodvärden varit lite konstiga. Den 23/4 (CRP <0,2, Hb 88, LPK 6,3, Trombocyter 565, Neutrofila 6,1) och den 25/4 (CRP 0,81, Hb 75, LPK 10,4, Trombocyter 455, Neutrofila 6,1) mitt under behandling hade hans LPK och Neutrofila gått upp. Vilket är väldigt ovanligt. Eftersom det normalt sätt alltid gått ner under behandling. I och med att hans värden var så höga trodde läkarna inte att han skulle behöva bli neutropen på några dagar. Vilket var fel, redan dagen efter på kvällen den 26/4 (CRP 57, Hb 115, LPK 0,8, Trombocyter 176, Neutrofila 0,8) hade han fått feber och vi var tvungna att åka in på sjukhuset i Örebro för att få intravenös antibiotika. På morgonen den 27/4 (CRP 138, Hb 99, LPK <0,1, Trombocyter 103, Neutrofila 0) var han helt nollad på blodvita. Igår morse den 4/5 (CRP 13, Hb 99, LPK <0,1, Trombocyter 41, Neutrofila 0) och idag (5/5) var resultatet fortfarande noll på blodvita och neutrofila. Hans Hb sjunker fort och han har var tredje eller fjärde dag fått påfyllning med blod. Hans trombocyter har fyllts på varannan dag för att det inte ska vara för lågt.

Det var märkligt att lämna Uppsala denna gång. Det var sista gången vi fick behandling där och sammanlagt har vi varit mer än 50 dygn under sista halvåret (vi har dock ett par benmärgsprov kvar att göra i Uppsala). Så det var självklart för oss att tacka personalen för deras service. Vi hade köpt choklad och gjort ett kort med bilder på Lex som vi gav till avdelningschefen, eftersom vi visste att vi inte hann tacka alla i personalen personligen. Vi berättade för avdelningschefen hur glada och tacksamma vi var över vården vi har fått och vilken fantastisk plats att få barncanervård. Vi kunde inte tänka oss en bättre plats för Lex att få den vård han fick. All personal (med undantag för några undersköterskor) visade alltid glädje, ett positivt bemötande och var alltid professionella. Vi bad även om att få ta kort på personalen tillsammans med Lex för att göra ett minnes album till Lex så han en dag få se alla dessa viktiga personer i hans liv. Tyvärr var Lex i så dåligt skick under behandlingen så vi hann inte med att ta kort med så många i personalen. Vi hoppas att vi får tillfällen att göra det om ett par veckor, då vi ska göra ett benmärgsprov i Uppsala.

Sista veckan har varit tufft för oss, ungefär lika jobbigt som dom tidigare Block B och C. Lex diarré gjorde att han fick svåra sår i underlivet. Att byta över 20 blöjor varje dygn gör att sömnen blir rubbad för både honom och mig. Men värst var nog att höra honom skrika och sparka i smärta varje gång blöjan ska bytas. Ibland måste jag hålla fast hans axlar med mina ben och hans ben i en hand medan jag torkade honom med den andra handen. Diarrén rann nästan alltid utanför blöjan och hamnade på skyddsunderlaget han låg på, men flera gånger varje dygn hamnade det fel så vi fick byta kläder och sängkläder. Några gånger under förra veckan på nätterna när jag är som tröttast har jag brutit ihop. Jag blev så ledsen att tårarna bara rann. Jag orkade inte då att byta en blöja till. Lex låg i sängen och grät av smärta (trots att han får smärtstillande konstant). Jag var tvungen att gråta ut en stund, höll om honom, lugnade honom och mig. Jag berättade för honom varför jag var ledsen och snart måste vi byta en blöja till. Lyckligtvis är detta troligtvis sista gången han behövde må så här dåligt.

Han åt knappt någon mat under förra veckan. Mellan onsdag (29/4) och lördag (2/5) fick han näringsdropp. Under lördag började han äta normalt. Från söndag (3/5) har han ätit mycket mer än hans dagliga energibehov. Vi hoppas förstås att det håller i sig så han kanske kan gå upp några kilo och ta ikapp det han tappat sista halvåret.

Sedan i fredag (1/5) har Lex allmäntillstånd blivit bättre och vi har fått permission mellan antibiotika behandlingen. Hans sår och diarré har blivit bättre i dagarna. Vi får bättre sömn på nätterna även om jag måste upp flera gånger varje natt för att ge honom nappflaskan och byta ett par blöjor. Idag var första dagen som Lex orkade leka själv. Vilket är ett stort steg framåt eftersom han i dagarna bara velat ha närhet. Nu väntar vi på att blodvita och neutrofila ska komma tillbaka också, sen kan vi avsluta det här kapitlet.

Sista påse cellgift som Lex fick. En symbol att den tunga behandlingen är över.

Lex var mycket sängliggande förra veckan. Tur att Maria på lekterapin kom och lekte med honom ändå.

Moster Sanna kom förbi med Sushi till mig och Misosoppa till Lex.

Cashewnötter är den nya favorit maten.


Lex gick igenom provsvaret och undrade varför LPK fortfarande är <0,1.

Sköterskan Gunilla (som inte ens jobbade på avdelningen idag) kom förbi och gav Lex nya leksaker för att pigga upp honom lite. Det var uppskattat!

Maria på lekterapin kom in med ett tält idag, perfekt nu när Lex börja orka leka mer självständigt.