Idag åkte jag, Lex och Tori in till Usö för näst sista gången så att Lex skulle få sin medicin. Vi träffade även Gunnar, Lex läkare, som berättade att han pratat med Ryhov i Jönköping dit Lex förflyttas eftersom vi nu flyttar till Gränna. Vi har valt att bo kvar i Örebro så länge Lex genomgår sin Intensifikation eftersom han och vi är trygga med personalen och känner igen miljön osv.

Lex avslutar ju sin Intensifikationsfas denna vecka och ska påbörja sista fasen; Underhåll 2, nästa vecka. I protokollet står att det enbart skulle vara medicin hemma i Underhåll 2 och detta har vi ju såklart räknat med och inte hört något annat. Idag släppte Gunnar nyheten att man i mars ändrat i protokollet så nu innebär Underhåll 2 även metotrexate i ryggen var 8:e vecka. Dvs fasta, sövning och operation. Gunnar hade själv inte haft koll på detta, men Ryhov uppdaterade honom att det är det som gäller för Lex framöver. Hade Lex även haft leukemiceller i nervsystemet hade han istället fått trippel medicin i ryggen var 8:e vecka, det är dessa två olika behandlingsvägar som är det nya i protokollet, så Lex får den "mildare" varianten.

Vilket antiklimax! För mig var det en stor besvikelse att höra denna ändring, eftersom vi har sett så mycket fram emot den här lugnare fasen, enklare medicinering samt framför allt att slippa spendera tid på sjukhus. Men jag försöker intala mig själv att det inte är lång tid kvar nu, att operation var 8:e vecka ändå är en stor förändring till det bättre och att ändringen ändå är till för Lex bästa.