Vi har haft lugna och fina dagar över jul och nyår. Lex fick bland annat en jättestor paw patrol-lastbil i julklapp och lyckan över denna är fortfarande stor.
Vi har även varit inne på Ryhov och träffat sjukhusclownen samt en av Lex läkare och fått lite nya besked. Eventuellt, för ingen av Lex tre läkare har jättebra koll på högrisk-protokollet som Lex går efter.
Lex är nu på vecka 119 av 130 i sin behandling och räknar man veckor skulle han alltså bli klar sista veckan i mars. Dock fick vi veta att man oavsett veckor, kör behandling tills hela 2,5 år har gått. Så Lex slutdatum blir istället 22 april - då har exakt 2,5 år passerat. Att Lex ligger före om man räknar veckor, beror på att han bara behövde genomgå 7 av 9 block av hans blockbehandling i Uppsala.
I Lex protokoll står att det ska göras ett sista benmärgsprov efter avslutad behandling. Dock har detta protokoll ändrats sedan han blev sjuk och nu är det oklart om detta prov behöver göras. Lex läkare är osäker på vad som gäller för högrisk och ska dubbelkolla detta. För standard och medelrisk gör man inte detta prov längre, utan man går istället på stabiliteten i provsvar och mående.
Vi har även börjat efterfråga information om provschema, symptom på återfall och eventuella biverkningar mm efter avslutad behandling. Lex måste även komma ifatt vad gäller vaccinationer. Sådan här information går inte att hitta på nätet så sjukhuset måste ge oss den.
Lex läkare har alltså en del att läsa på tills nästa månad då vi träffar dem igen.
Förhoppningsvis får vi veta mer då så vi kan börja planera för ett liv, förhoppningsvis utan leukemi!
Anette
Så skönt att läsa att ni haft/har bra dagar! Hoppas att ni kan få svar på alla era frågor och att Lex får fortsätta att må bra :)
Svar:
Tack! :)
Tho och Annica
1