När jag skrev min sista bloggartikel (igår, onsdag, klockan runt 5-6) tänkte jag för mig själv att jag skulle få en skön morgon. Jag hade haft en ganska bra natt med Lex (han hade vaknat 5-6 gånger för att äta välling/sondnäring och sista gången var han lite gnällig en längre stund så jag inte kunde somna om). Jag tog tempen på honom och det visade bara 37,5 grader. Jag tänkte vi kunde sova några timmar till, sen äta en lugn frukost och packa våra saker för att sedan utan stress åka ner till sjukhuset för påfyllning av trombocyter. Jag hade så fel.

Denna morgon blev ingen vanlig lugn morgon. Istället för att sova ett par timmar till så vaknade jag efter 20-30 minuter av att min arm var blöt. Min första tanke var att Lexs sondlock inte var stängd så det rann ut lite på mig. När jag tände blev jag helt förskräckt. Det var blod över allt. På kudden, i sängen, hela Lexs ansikte och på mina kläder. Jag samlade mig och flyttade Lex bort från blodet. Jag märkte att han hade blivit väldigt varmt så jag tog en temp, som visade 39 grader. Jag sprang in i andra rummet och väckte min fru så hon skulle komma och kolla till Lex medan jag kunde snabbt packa ihop våra saker för att åka till sjukhuset. När jag var klar fick min fru och dotter äta frukost medan jag fixade i ordning Lex. Jag ringde även in till sjukhuset och meddelade att vi var på väg in med Lex och att han hade feber och näsblod. Jag satte på emlaplåster (bedövningsplåster) på hans infart för att spara tid när vi skulle komma till sjukhuset, så att sjuksystern kan sätta dit nålen och ta blodprover direkt. Sedan fick Lex sina morgon mediciner innan vi åkte hela familjen till dagis, sjukhus och min fru till sitt jobb.

På sjukhuset gick allting väldigt fort. Sjuksystern hade förberett för att ta blodprover även om det blev fel 2-3 gånger så fick vi provsvaren ganska fort. Klockan 10 kunde Lex få sin intravenösantibiotika (Meronem) mot febern/infektionen. Hans blodvärden hade sjunkit fort (trombocyter 17, neutrofila 0,1, Hb 93) och infektionen var tydligt (CRP 50). Strax efter 12 hade hans trombocyter kommit och sjuksystern kunde ge honom det. Efter att han fått trombocyterna slutade hans näsa att blöda. Vid 14-tiden hade vi en tid hos en nässpecialist som skulle titta på Lexs näsa. Hon misstänkte att Lexs sond skaver i näsan. Hon gjorde ren hans näsa och konstaterade att det inte blödde längre men satte dit något som liknade en binda med en vätska som skulle både förhindra blödningen och hålla still sonden så den inte skaver i näsan. Efter det gick vi tillbaka till avdelningen och rengjorde Lexs ansikte som var täckt av torkat blod.

Efter att han fått antibiotikan har febern sjunkit till runt 38 grader. Han är trött och sover mer än vanligt men när han är vaken är han som vanligt pigg och glad. Eftersom han inte har något immunförsvar längre är han isolerad på rummet. Han gnäller ofta över att få komma ut från rummet, men tyvärr säger jag nej varje gång. På kvällen kom mamma och Tori på besök. Det lättade upp stämningen lite så han har något att leka med, mer än mig och leksakerna han fått låna från lekterapin.

Natten till idag har varit bra. Han vaknat ett par gånger bara för att äta, men var uppe i ett par timmar på natten för att leka. När han väl sov var han relativt lugn. På dagen har han sovit mycket men som igår varit pigg och lekt när han varit vaken. Lexs moster kom förbi på lunchen med lite Sushi till oss och köpte med lite mer Inotyol (han förbrukar ganska mycket av det under perioden då immunförsvaret är dåligt) till Lex. Min fru var också här och åt lunch med oss. Lex åt några riskorn och jag börja bli oroligt för hans mat igen. Han har knappt ätit något på ett dygn nu. Jag hoppas det ger sig snart. Efter lunchen fick vi besöka lekterapin själva, eftersom det kan var ganska mycket folk där så är det skönt att Lex får vara själv där när han inte har något immunförsvar. Lex lekte järnet där och var helt slut efter en timme i lekterapin. Efter besöket sov han på sitt rum i nästan två timmar. Nu väntar vi på att Tori och mamma ska komma på kvällen. Tori ska få sova över här i natt så det ska blir spännande för oss alla.


Lex i ett av de nya rummen på avdelningen med havsteamat.

Näsan ser bra ut nu.

Tori på besök. Lite chinsträning. Lex studerade och gjorde samma sak hela kvällen.

Sjukhusoutfiten.

Lex provade ut den nya skötväskan.

Lex målade sin första vattenfärgsteckning.

Sedan blev det leka med sprutor och vatten med förskolefröken inne i lekterapin.