Dom två sista veckorna har varit bra dagar för oss i familjen. Jag använder ofta hashtagen #bradagar på Instagram för att beskriva vardagslyx som jag innan Lex blev sjuk inte tänkte på. Att kunna gå till dagis, bada, äta ute, gå till affären, klippa gräset, få vara frisk, skratta eller få vara tillsammans med vänner och familj var sådant jag tyckte var en självklarhet innan. Idag försöker jag njuta av och vara tacksamt för varje stund jag får ha bra dagar.

Lex avslutade sin blockbehandling för två veckor sedan när hans blodvärden vände upp igen och han påbörjar sin nuvarande fas (Underhåll 1) i måndag (18/5). Vi åkte till Uppsala för att han skulle få sin första behandling i underhållsfasen (Trippel cellgift spruta i ryggen). Fortsättningsvis kommer vi att få all behandling i Örebro, vilket är skönt då vi får mer tid att vara hemma. Underhållsfasen innebär att vi får besöka sjukhuset en gång i veckan för blodprover. Sedan har han var sjätte vecka någon typ av behandling. Det kommer att variera mellan trippel cellgift spruta, Metotrexat spruta i ryggen och Högdos Metotrexat (intravenös cellgifter). Sedan får han dagligen Purinethol och en gång i veckan Metorexat tabletter (cellgifter som har får via sin sond) som vi själva ger honom hemma. Vi räkna med att han blir sämre var sjätte vecka på grund av behandlingen men aldrig så dåligt som han var under blockbehandlingen. Sedan kommer det perioder han kan vara väldigt immunkänsligt och kanske till och med blir inlagt för behandling mot neutropen feber. Men vi tror ändå den här fasen innebär att vi får mer tid att vara hemma och vi ska försöka att hitta vår nya vardag i detta. Den här veckan har Lex mått bra av behandlingen, men ändå kräkts i 4 dygn. Jag pratade med sjuksystern om det när vi var inne med Lex för att få en ny sond (eftersom han hade kräkts upp den gamla). Hon tyckte vi skulle ge honom något mot illamående. Vi gav honom Zofran och det har hjälpt. Dessa små biverkningar är en del av vår nya vardag, jag är ändå tacksamt över att det ”bara” är illamående han har och vi har botemedel mot det.

När vi var i Uppsala så gjorde vi ett benmärgsprov också. Provet var till för att bekräfta att blockbehandlingen som pågått under sista halvåret har gett resultat. I fredag (22/5) vid 17-tiden fick vi det beskedet vi väntade på. Lex har komplett remission (cancerfri) och om inget extremt händer dom kommande två åren så kommer han att friskförklaras om 2 år (efter ett sista benmärgsprov). Det var en lättnad för oss att få svaret, även om vi inte förväntat något annat så var det nervöst tills vi visste svaret.

Lex blodvärden har varit fina sista tiden. Hans senaste blodvärden har varit:
12/5 (CRP <0,1, Hb 106, LPK 4,5, TPK 543, Neutorfila 2,7)
16/5 (CRP <0,1, Hb 100, LPK 5,5, TPK 525, Neutorfila 3,3)
17/5 (CRP 0,79, Hb 102, LPK 6,1, TPK 500, Neutorfila 4,2)
Under underhållsfasen vill man att hans LPK ska ligga mellan 1,5 och 3,0. Det regleras med hjälp av Purinethol och Metotrexat tabletter. Det är anledningen till att hans blodvärden måste följas upp varje vecka för att rätt dos ska kunna ges.

Med bra dagar innebär också mer fritid för mig och familjen. Sista veckorna har jag hunnit med svensexa, bröllop och manskamp (en årlig tillställning med ett gäng glada grabbar (gubbar?) från trakten). Jag har även bestämt mig för att springa Stockholm Marathon (42,2 km) som är mitt första Marathon. För 2-3 veckor sedan nämnde en kompis att han hade en startplats över. Jag sa att jag kan ge det en chans. Normalt träna man 6 månader för ett Marathon och möjligtvis 3 månader om man har löpt mycket innan. Att bestämma sig 4 veckor innan för att springa är nog ganska dumt egentligen. Jag gjorde i varje fall upp en plan där jag skulle springa långsammare än tröskelfart (som man i vanliga fall springer i om man är tränat för Marathon) och tränade efter den. Förra fredagen gjorde jag ett slut test där jag sprang 35 km i den farten (5:07, min distansfart) jag tänkte hålla på loppet och komma i mål under 3 timmar och 40 minuter. Kroppen höll och nu kommer jag att springa Stockholm Marathon om mindre än en vecka. Ni kan följa mitt lopp på lördag (30/5). Jag kommer att få startnummer 354 och kommer att heta Fredrik Härdfeldt.

Prova nya glasögon är skoj.

Korridoren på sjukhuset är som hemma. Där ligger Lex ibland när han är arg på mig. Tur att sjuksystern Emma kom förbi och muntrade upp Lex med Ugglapennan.

Lex klättrar med Tori.

Bus med syrran i det fina vädret.

Hjälpte pappa att klippa gräset och sedan kastade vi frisbee.

Svensexa på höghöjdsbana.


Mot bröllop.

Grattis vänner!

Manligt på manskampen.

Ännu en gren från manskampen.