Lex blir frisk! - Bakgrund del 3

Vi åkte direkt till akuten och klockan var nu stax efter 19 på kvällen. Köttfärssåsen stod fortfarande framme för att kylas ner innan det skulle frysas in. Disken var framme för vi var säkra på att hinna hem om någon timme och ordna med det.

Vi kom fram till akuten runt 19:30. Vid receptionen berättade vi kort varför vi sökte vård. I korthet var det: en månads lättfeber, som började med en veckas ögoninflammation, sedan fortsatte febern ytterligare en vecka och vi fick penicillinkur på fem dagar mot öroninflammation, kuren hjälpte inte och idag fem dagar efter kuren mår han fortfarande dåligt, med svullnade lymfkörtlar, stor mage, allmänt dålig aptit och slö.

Efter registreringen vid receptionen fick vi vänta inne i barnakuten. Jag tror att vi måste haft väldigt tur när vi kom in, för vi var helt ensamma på barnakuten. Paret som kom efter oss med sin dotter, var fortfarande kvar i väntrummet när vi gick förbi tre timmar senare och barnakuten var fullt med folk. Efter att ha suttit i några minuter fick vi gå in till ett behandligsrum. Där tog sjuksköterskan mått, temp och lite andra standardsaker på Lex. På tempen hade Lex bara runt 37 grader, jag tänkte då, attans att du inte kan ha feber nu när vi är på sjukhuset.

Några minuter senare kommer läkaren in och undersökte Lex. Hon bad oss återberätta hela historien igen. Sedan undersökte hon Lex. Hon såg lugn, men bekymrad ut och vi kände förtroende för henne. Hon bad att får återkomma om en lite stund. Strax efter klockan 20 kom hon tillbaka efter att diskuterat med överläkaren. Hon ville att vi stanna kvar över natten för extra kontroller. Hon förklarade att sjukhuset måste utreda Lex närmare. Hon berättade att de skulle ta urinprover, blodprover, lungröntgen och ultraljud på hans mage. Jag kände i denna stund ingen större oro, jag tänkte mest positivt och hoppades på att de hittar hans infektion/virus nu. Min fru blev oroad över att vi måste ha honom kvar över natten.

Här var jag fortfarande på strålande humör och hade en mugg framför Lex för att samla in hans urin, om han skulle kissa.

Blodprovet togs några minuter senare, sedan satt vi med en mugg framför Lex för att få ett urinprov. Detta gick inte alls bra så vi fick aldrig något urinprov under denna stund. Vi skulle flytta Lex mellan bänken och stolen och då kissade han, dock bara på golvet. Vi satt och kände att vi väntade länge på att få komma iväg till lungröntgen. Först vid 22 tiden fick vi lämna akutmottagningen och besöka lungröntgen. Jag fick ta på mig en blydräkt för att hjälp till att hålla i Lex när vi skulle ta röntgenbilderna. Min fru fick stå i kontrollrummet.

I kontrollrummet råkade min fru se lite anteckningar på bilderna. En av anteckningarna hon råkade se var “tumör?”. När vi lämnade lungröntgen fick vi veta att han antagligen hade lunginflammation. När vi satte oss ner i väntrummet för ultraljud så grät min fru av oro och berättade vad hon såg i kontrollrummet. Jag tröstade henne och sa att vi inte vet något och det var antagligen lunginflammation han hade. Direkt efter fick vi gå in till ultraljudet för att titta närmare på Lexs stora mage. Läkaren som vi träffade där var trevlig, men såg en aning stressad ut. Han undersökte först sidorna på Lex och sa att det såg bra ut. När han skulle titta på ovansidan så storgrät Lex och rörde sig hela tiden. Läkaren sa att det var vanligt att barn blir oroliga vid ultraljud och han inte kunde se något mer. Han trodde också att det bara var lunginflammation så han trodde inte det var något problem med hans organ i magen. Detta gjorde att vi kände oss säkra på att Lex bara hade lunginflammation. På väg till vårt rum på avd 26 (barnavdelningen på USÖ) vid klockan 22:50 skickade jag ett meddelande till våra vänner som Tori sover över hos, att det bara var lunginflammation som Lex hade och att Annica kommer imorgon bitti för att lämna kläder till Tori.

Vi kom fram till vårt rum på avd 26 klockan 23. Annica kände sig trygg i att jag och Lex skulle sova över här eftersom det bara var lunginflammation Lex hade. Hon började ta på sig ytterkläderna för att åka hem för att sova, sedan åka förbi med kläder till Tori imorgon och hinna med jobbet. Denna dag var min frus första dag på sitt nystartade företag så hon kände verkligen inte för att missa sin andra arbetsdag. Jag förstod henne och ville också att hon skulle hem och sova och vila ut sig inför morgondagen.

Här anlände vi precis till avd 26 och Lex låg och sov i sin sjuksäng.

Precis när min fru skulle lämna rummet kommer en läkare in. Hon ville ge oss lite mer status om Lex. Hon satte sig ner. Jag satt redan ner i stolen bredvid Lex. Min fru stod upp och hängde vi dörren för att komma hem. Läkaren sa: “Er son har en allvarlig blodsjukdom, vi tror det är leukemi”. Sedan fortsatte hon att prata mer om vad som skulle ske. Det mesta som hon sa efter det kom jag varken ihåg eller blandade ihop. Min fru blev svimfärdig där hon stod, läkaren bad henne att sätta sig ner. Sedan började jag och min fru gråta. Läkaren sa att hon skulle lämna oss ensamma en stund men kommer att komma tillbaka om en stund.

Vi samlade oss och ändrade vår plan. Jag skulle åka hem och hämta kläder till oss för ett par dagar och samtidigt lämna kläder till Tori för dagis imorgon. Vi hörde nåt om Uppsala men var inte säkra. Min fru ville i detta läge inte lämna Lex och hon kände sig väldig illamående och yr, så hon fick stanna med Lex.

Jag gick snabbt iväg för att åka hem och hämta saker. I bilen på vägen hem grät jag helt okontrollerad, färden i bilen kändes som en evighet. Jag var fokuserad på att köra men var inte säker på om jag åkte mot rött ett par gånger, det kändes som jag åkte i en tunnel. Tur att det inte var någon trafik ute då. Väl hemma skyndade jag mig för att ta bort köttfärssåsen, disken, städa lite snabbt och packade för att vara bort någon dag för mig, min fru och Lex. Under tiden jag packade ringde jag ett samtal till min syster för att berätta. Jag väckte min syster och grät hela tiden i luren, hon uppfattade bara att jag sa att Lex hade blodcancer. Sedan hann jag inte säga mycket mer än att jag måste iväg igen till sjukhuset. Innan jag lämnade huset satte jag igång diskmaskinen, inom mig ville jag påminna mig själv om att påminna någon att öppna diskmaskins dörren så inte disken luktar illa, men detta kom jag att glömma bort helt veckan som kom.

På vägen tillbaka till sjukhuset stannade jag hos våra vänner där Tori sov över och lämnade hennes kläder för morgondagen i deras brevlåda. Hela färden tillbaka till sjukhuset var som färden hem, jag grät och grät. Jag kände bara sorg. Jag tänkte aldrig på något speciellt.

När jag kom fram till avd 26 togs jag emot av en sjuksköterska som visade mig till rummet och sa att läkaren var på väg. Väl inne i rummet där Lex låg, såg det kaosartat ut. Sköterskor sprang fram och tillbaka. Under tiden jag var borta har min fru berättat att en urinkateter, två blodkateter och en sond monterats på lilla Lex. Han hade skrikit och gråtit under nästan hela den timme jag var borta. Det hade varit svårigheter att montera sonden på Lex, så det gjorde honom väldigt irriterad och min fru mådde väldigt av att se hans kväljningar.

Någon minut efter att jag kommit tillbaka så flyttades Lex till intensivvårdsavdelningen. Klockan var strax efter midnatt nu. Inne i intensiven var det ännu mer kaos för oss. Det var flera läkare och sjuksköterskor som sprang fram och tillbaka. Vi blev informerade om det ena och det andra. Det togs prover ständigt. Jag och min fru var fokuserade på att lugna Lex hela tiden. Vid 3 tiden så började det lugna sig så min fru kunde gå iväg till vårt rum på avd 26 för att sova en stund eftersom vi började planera för vad som skulle hända på morgonen om att vi eventuell skulle åka till Uppsala så måste någon av oss vara pigga nog att köra. Jag satt bredvid Lex hela natten. Hela natten fortsatte vara intensiv med mycket prover och olika typer av medicinering av Lex. Vi var under hela natten väldigt osäkra på vad som kommer att hända.

Lex ligger på intensiven.

Vid sextiden kom min fru tillbaka. Vi gick iväg en stund och satte oss i besöksrummet. Vi pratade om läget och att vi måste meddela våra närmaste om att Lex hade en allvarlig blodsjukdom och troligt leukemi. Vi satt och skickade meddelande och mail om statusen till vår familj och jobb. Sedan gick vi tillbaka till intensivrummet (därinne var vi tvungna att ha mobilen avstängd).
Efter någon timme kom en läkare som var kort i orden men förmedlade budskapet lättförståeligt. Han sa att Lex har troligt leukemi. Det viktiga är inte när det upptäcks. I genomsnitt tar det fyra vårdbesök för att upptäcka leukemi. Detta var skönt för mig att höra, eftersom jag hade då stora skuldkänslor över att inte tagit in Lex tidigare. Det viktiga nu enligt läkaren är att finna exakt vilken sjukdom det är så att behandlingen kan komma igång. Därför kommer vi att få åka till Uppsala för att göra ett benmärgsprov. Hans gissning är att vi kommer att få stanna kvar i Uppsala i minst en vecka.

Klockan 10 på morgonen fick Lex åka till Uppsala i ambulans själv, utan oss. Det var fullt i ambulansen eftersom det krävdes att narkosläkaren, barnsjuksköterska och en extra läkare (samt två ambulansförare) skulle åka med. Det kom en stor sorg över oss och vi grät av att se honom åka iväg ensam utan oss. Det kändes som vi skulle förlora honom fast vi visste att han var i de bästa händerna.

Lex på väg in i ambulansen för att åka till Uppsala.

Vi åkte hem och packade om och åkte sedan direkt till Uppsala. Jag kände mig pigg och körde bilen. Min fru kunde vila en stund i bilen. Väl framme så togs vi emot av personalen som visste direkt att vi var Lexs föräldrar. Inne i vårt rum låg Lex fortfarande och sov, en undersköterska hade suttit där hela tiden med honom sedan han anlänt med ambulansen. Vi fick berättat att han hade gnällt en kvart i ambulansen men sedan sovit hela färden och sov fortfarande. Efter 10 minuter i rummet så vaknade Lex. Han ville direkt komma upp och gosa med oss.

Lilla Lex låg där och väntade på oss.

När han vaknade ville han direkt komma upp och gosa med oss.

Bara en kort stund senare kom en sköterska in och sa att vi fått tid vid operationen för att ta benmärgsprov på Lex. Hon förberedde Lex med diverse medicinering och sedan gick vi ner till operationen. Klockan var nu runt 15. När vi kom till operationen fick jag följa med honom in till narkossalen och lugna Lex. Där fick han en spruta som han somnade av inom ett par sekunder. Jag och Annica gick nu tillbaka till rummet och hade nu för första gången en stund i lugn och ro. Vi hann gå förbi och köpa parkeringsbiljett till bilen och lite tidningar att ha på rummet. När vi satt i rummet och pratade och delade våra tankar med varandra, kände vi att vi verkligen var helt slut. Vi kände oss groggy nu när vi var mer avslappnade. Vi diskuterade om att vi fortfarande hade lite hopp kvar att han möjligtvis inte hade leukemi utan helst någon enklare sjukdom. En sjuksköterska kom in i rummet och frågade om vi ville äta eller dricka nåt, det var nog bra. För vi hade glömt bort det helt.

Efter en timme ringde operationen och sa att Lex var klar så vi kunde gå ner och möta honom på uppvaket. Vi var glada över att se honom igen, men samtidigt var det sorgligt att se hur svag han var bland alla slangar.

Kvällen och natten som gick var fortfarande hektiskt. Det togs prover varje timme av något slag under hela det dygnet. Vilket gjorde att vi var mer eller mindre vakna hela tiden. Dagen därpå var vi spända över benmärgsprovet. Vi väntade på ronden som kom strax efter 10. Då fick vi bekräftat att han hade leukemi T-ALL. Vi fick inte veta så mycket mer eftersom det var bråttom att få Lex till operationen och sin första cellgiftsbehandlig i benmärgen. Senare på kvällen fick vi mer i detalj veta mer om vad som hände på operationen. I ögonblicket vi fick beskedet dog all vårt hopp om att det kunde vara något snällare som Lex hade. Även om det var ett väntat och tufft besked att få så kändes skönt att ett nytt kapitel i våra liv har börjat.

Lex blir frisk! Det är den starkaste tanken i mig i denna stund och kommer att fortsätta vara det, tills den dagen han är frisk om 2,5 år.