När Lex fick högriskbehandlingen efter dag 29 så var vi väldigt upprörda över urvalskriterierna för ALL (Akut lymfatisk leukemi) av barn. Vi förstod inte vad kraven vad. Denna artikel ska beskriva detta. Det är viktigt att komma ihåg för er som läser detta om några år att det jag beskriver i denna artikel är tagen ur “The NOPHO ALL-2008 final protocol version 3a” och är den version som Lex behandlas med. Om ert barn behandlas med en annan version, då kan siffrorna i denna artikel vara inaktuell. Är du osäker, fråga alltid din läkare.
Första urvalet i ALL2008 sker när diagnosen är fastställd efter ett benmärgsprov. Om det är T cell får barnet automatisk Högrisk Induktion. För barn med B cell och har ett högt antal vita blodkroppar i blodet (mer än 100 / mm3), får barnet också Högrisk Induktion. För övriga med B cell under 100 /mm3 vita blodkroppar i blodet får barnet Normal Induktion. 85% av barnen får Normal Induktion. 15% av barnen får Högrisk Induktion (2/3 med T cell och 1/3 med B cell).
Dag 15 under induktionsfasen är en kontrollpunkt för barn med Normal Induktion. Inga åtgärder tas oavsett benmärgsresultat. De barn med Högrisk Induktion och får på benmärgsprovet dag 15, mer än 25% leukemiceller kvar i benmärgen, måste avbryta sin Induktion och påbörja HR (Högrisk Behandling). Detta är extremt ovanligt.
Andra urvalet sker på dag 29 när ett nytt benmärgsprov tas. För de barn med Normal Induktion som får under 0,1% (även kallad för komplett remission), mellan 0,1% och 5%, mellan 5% och 25% och över 25% leukemiceller kvar i benmärgen. Dessa barn får SR (Standardbehandling), IR (Intermediär Behandling), HR med SCT (Stammcellstransplantation) respektive HR med SCT. De barn med Högrisk Induktion får IR, HR, HR med SCT resektive HR med SCT. Procentuell fördelning av behandling är 55%, 35%, 5% och 5%. På SR, IR, HR respektive HR med SCT. pEFS (event-free survival probability, sannolikheten att genomgå behandlingen utan återfall) är på 0,90+, 0,80 och 0,60. För SR, IR respektive HR.
Tredje urvalet (Dag 79 eller efter första Block B för HR) för barn med Normal Induktion och inte får komplett remission (över 0,1% leukemiceller kvar i benmärgen) på benmärgsprovet innebär att barnet flyttas över till HR. Detta är extremt ovanligt. För barn med Högrisk Induktion som inte får komplett remission under tredje urvalet, måste gå över till HR med SCT. Se bild nedan för illustration av kriterierna som beskrivits ovan. För barn med HR är det även ett urval efter första Block A. Om barnet får komplett remission, då behöver barnet bara behandlas med 7 istället för 9 blockbehandlingar.
Urval dagar och % leukemiceller kvar.
Andra kriterier för att anpassa behandlingen kan göras av läkaren efter bedömningen av barnets tillstånd (sjukdomar, allergier, genetiska förändringar eller gener). Det är vanligt med mindre anpassningar inom protokollet men är mindre vanligt att läkarna ändra en hel behandling. Dock finns det där för att kunna anpassa behandlingen till det specifika barnet.
Mätmetoder som används för benmärgs prov är främst mikroskop och PCR (Polymerase chain reaction). Mikroskop kan mäta ner mot komplett remissons nogrannhet (0,1%). PCR kan mäta mycket noggrannare. För djupare beskrivning av mätmetoderna kan jag rekommendera läsa här och här.
För Lex har det första urvalet varit solklar. Eftersom Lex har T cell så har han fått Högrisk Induktion. Dag 15 hade han 0,09% (komplett remission) leukemiceller kvar och kunde då fortsätta med sin Högrisk Induktion. På dag 29 hade Lex 0,14% leukemiceller kvar. Vi fick veta att hans preliminära resultat (mikroskåp, gissar jag på) var bra och det förväntas att han får IR. Initialt gjordes två slutgiltilga tester, ett med mikroskåp och ett med PCR. Mikroskåpet visade komplett remission medan PCR visade 0,04% över komplett remission. Därför gjorde läkarna en extra analys med mikroskåp som visade att han hade komplett remission. Dock beslöt läkarna att han trots bara hade 0,04% över gränsvärdet, måste få HR behandlingen. Detta gjorde att vi initalt var glada över att han fick IR men efter några dagar kom det fram att han skulle ha HR trots att allt pekade från början på att han hade komplett remission.
Efter första Block A under HR behandligen hade Lex uppnåt komplett remission med mindre än 0,001% leukemiceller kvar och kommer att få 7 blockbehandlingar istället för 9. Vi väntar fortfarande på resultatet efter Block B (för IR och SR kallas det för dag 79) om det är positivt då vet vi med stor säkerhet att han inte behöva SCT och kan fortsätta sin blockbehandling utan att behöva ta fler benmärgsprover föränn sista blocket är klar. När Lex till sommaren är klar med blockbehandlingen och fortfarande har komplett remission så tror jag att vi kommer att få en lugnare resa. Nu kämpar vi på med Block C och sedan 4 block till.

0